Autora: Montse Vaca, neuropsicóloga en Elisabet Rodríguez – Psicologia i Psicopedagogia (Granollers).
El deterioro cognitivo tipo demencia: naturaleza, curso y dificultades asociadas
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa para la cual actualmente no existe cura. Aun así, se dispone de muchos tratamientos que pueden ayudar a estabilizar su sintomatología y retrasar su evolución durante un largo período de tiempo.
Por lo general, la evolución de las demencias suele cursar de forma lenta a lo largo de muchos años. Al tratarse de un deterioro gradual los familiares que acompañan a la persona afectada pueden ir normalizando las necesidades que surgen. Aún así, en la mayoría de casos supone un reajuste familiar para poder dar soporte a la persona afectada por la demencia.
La demencia suele cursar con distintas fases o grados que implican una pérdida de capacidades de manera progresiva. Esta pérdida se inicia empezando por las necesidades más complejas, como pueden ser las de tipo instrumental, entre las cuales se destacan el uso de los sistemas de comunicación, el manejo de la organización económica o el desempeño de las tareas domésticas, dependiendo de las características individuales de cada caso.
Las capacidades que se pierden con el desarrollo de la enfermedad son las capacidades primarias entre las cuales se incluyen el habla, la capacidad de tragar la comida, mantener la postura o caminar, dependiendo también de las características individuales de cada caso.
De manera más específica se detallan a continuación los estados de deterioro dentro de una demencia:
Deterioro leve:
- Dificultades de concentración.
- Olvidos de hechos cotidianos.
- Desubicación temporal.
- Dificultades en la planificación del día a día.
Deterioro moderado:
- Dificultades para recordar nombres o números de teléfono.
- Cambios bruscos en el estado de ánimo.
- Desorientación en tiempo o en lugar.
- Necesidad de ayuda para tareas como el aseo personal.
Deterioro grave:
- Necesidad de ayuda para comer
- Dificultades en el habla
- Dificultades para caminar y mantener la postura.
- Dificultades para expresiones faciales como sonreír.
¿Qué pueden hacer los familiares de pacientes que presentan deterioro cognitivo?
Resulta importante, al inicio de la demencia, poder aclarar con el familiar sus opiniones y deseos sobre el final de vida, dado que facilitará posteriormente la toma de decisiones. Si esta conversación no ha podido llevarse a cabo, se recomienda que la familia hable de forma anticipada de este tipo de decisiones.
Es fundamental no cesar en el intento de comunicarse a pesar de sentir que la conversación no es del todo efectiva, ya que se debe evitar aislar al paciente de las conversaciones. Se debe trabajar la empatía, el amor y la comprensión hacia la persona afectada, aprendiendo y creando una nueva forma de comunicarse con esa persona. Una buena forma de hacerlo es mediante recuerdos del pasado, utilizando objetos o fotografías. Este sistema parece bastante útil considerando que la capacidad de memoria que más tarda en perderse es la más lejana y remota.
Es importante, sobre todo en la etapa final, acompañarlo, cuidarlo y hablarle de sus referencias y experiencias vitales, así como también recordarle aquellas canciones que siempre le han gustado. La música activa emociones que se mantienen preservadas en muchos casos en la fase avanzada de la demencia. Del mismo modo es importante que la persona sienta el afecto y contacto físico de sus familiares.
Como familiares y personas cuidadoras en esta situación tan compleja, cabe permitirse el hecho de permitirse llorar, enfadarse y conectar con aquellas emociones que se generan a raíz de la situación. La familia debe trabajar y coordinarse como un equipo teniendo nociones básicas sobre cómo cuidar al paciente. Para ello es importante una buena organización y un actitud de apoyo entre todos y sobre todo hacia el enfermo. Muchas familias necesitan ayuda parcial o completa de una persona externa en cuyo caso resulta fundamental para que el paciente esté atendido, en caso necesario, por un profesional.
Referencias bibliográficas
Pequeña guía para familiares de personas con demencia. (s. f.). Sociedad Española de Medicina Geriátrica.
Elisabet Rodríguez - Psicologia i Psicopedagogia (Granollers) 